Pubblicato per AISM - sezione Brescia

IL SUPPORTO PSICOLOGICO A SOSTEGNO DEL BENESSERE

La sclerosi multipla è una malattia cronica, potenzialmente invalidante, caratterizzata da una notevole complessità e imprevedibilità. Cronica nel senso che accompagna la persona per tutto il corso della sua vita. Potenzialmente invalidante se consideriamo i vari sintomi, reversibili e irreversibili, che l’individuo può sperimentare. Caratterizzata da una notevole complessità e imprevedibilità in quanto non se ne conoscono ancora bene le cause e non è possibile stabilirne a priori il decorso. Tali caratteristiche la rendono una patologia dal forte impatto psicologico, che interessa non solo le persone colpite, ma anche i caregiver.

L’arrivo della diagnosi costituisce per la persona che la vive un evento improvviso, che va a modificare il suo equilibrio psico-fisico, relazionale e sociale. I cambiamenti imposti dalla malattia hanno un effetto traumatico, che si traduce in uno stato di allarme costante, nella perdita delle certezze riguardanti il presente e il futuro, e nello sviluppo di ricorrenti sentimenti di impotenza e vulnerabilità. Pur non sviluppando per forza dei sintomi strettamente legati a un disturbo post traumatico da stress (DSM-5), quasi tutti i pazienti con SM, nel raccontarsi, parlano di “un prima e un dopo la malattia”. Tale modalità narrativa sta ad indicare come abbiano sperimentato una forte rottura nella percezione della loro continuità identitaria che ha portato con un sé un senso di confusione, oltre a emozioni di tristezza, rabbia, vergogna e paura. Detto in altre parole, le trasformazioni e le limitazioni del corpo causate dalla malattia obbligano le persone con SM a intraprendere un lento, difficile e, quasi sempre, doloroso processo di elaborazione, nel quale sono costrette a formarsi una nuova immagine di loro stesse. Devono fare i conti con un cambiamento della loro progettualità futura e, come se non bastasse, si ritrovano inevitabilmente a confrontarsi con la percezione sociale del loro “stato di malate”. Risulta evidente come, per convivere con una patologia di questo tipo, ad un adeguato supporto sociale e familiare si accompagni spesso il bisogno di un sostegno psicologico.

Riguardo ai caregiver, essi costituiscono l’insostituibile prima linea del supporto concreto ed emozionale della persona con SM. Tra i caregiver e le persone con SM si instaura una relazione di interdipendenza, gli uni influenzano gli altri e viceversa. Occuparsi di un parente o di un compagno con una malattia cronica può esporre il caregiver, oltre alla sofferenza provata per la condizione di salute del proprio caro, anche a dei vissuti di rabbia e di senso di colpa. La rabbia si lega a una percezione di instabilità del futuro dovuta alla malattia della persona accudita che, se viene riversata sulla stessa, contribuisce ad amplificarne notevolmente il disagio e il senso di inadeguatezza. Il senso di colpa invece può spingere il caregiver a un eccessivo impegno nel suo ruolo di accudente, incanalandolo così verso un esaurimento sia fisico che emotivo. Considerato quindi il notevole carico emozionale che un ruolo del genere implica, per far sì che venga vissuto e svolto al meglio, è importante che i caregiver siano i primi a essere attenti al proprio benessere. Questo implica che, oltre a cercare di conservare del tempo per se stessi, abbiano la possibilità di venire sostenuti nell’elaborazione dei vissuti emotivi sperimentati.

In Italia la presa in carico della dimensione psicologica della persona con SM e del suo nucleo familiare è spesso insufficiente o assente, anche se studi di letteratura ne stanno sottolineando sempre di più l’importanza. Nei contesti di cura si fatica ancora a riconoscere l’esistenza di un’interconnessione fra il corpo e la psiche del paziente. Manca inoltre la consapevolezza di quanto la malattia cronica coinvolga in modo serio la totalità dell’individuo e delle sue relazioni sociali, accompagnandolo nel corso di tutta la sua vita.

L’idea di offrire degli interventi di supporto psicologico da parte di AISM nasce quindi dalla ferma convinzione di non poter tralasciare questo tipo di bisogni. Attualmente la sezione provinciale AISM Brescia offre gratuitamente, ai propri associati e ai loro familiari, un breve percorso di supporto psicologico, composto da 6 colloqui individuali o di coppia, rinnovabile annualmente. Si sta lavorando inoltre all’introduzione del nuovo progetto “Allena la mente”, finalizzato alla stimolazione cognitiva, oltre allo sviluppo di un percorso di gruppo per il sostegno psicologico alle persone neodiagnosticate.

L’obiettivo generale di questi interventi è permettere alla persona, nonostante i limiti posti dalla malattia, di vivere al meglio la propria esistenza e continuare ad avere uno sviluppo personale, grazie anche al raggiungimento di un buon adattamento. Sviluppo personale e buon adattamento che si traducono concretamente in: maggiore benessere, riduzione della sintomatologia depressiva, migliore qualità di vita, maggiore capacità di fronteggiare le emozioni negative e di promuovere quelle positive, insieme a maggiori capacità di comunicazione, sia con i familiari che con il personale sanitario.

Nello specifico ciascun partecipante è aiutato nel potenziare le proprie risorse psicologiche individuali e ambientali (contesto familiare, sociale e lavorativo). Viene presa in considerazione la globalità dell’esperienza dell’individuo nella sua unità psicofisica in relazione con gli altri e il suo ruolo attivo nel processo di adattamento. Ciò significa, anzitutto, tenere in considerazione il corpo, le emozioni e la cognizione nelle loro reciproche interazioni, ma anche le relazioni interpersonali e le strategie di buona comunicazione.